Mi matrimonio Católico y mis tres hijas y como también cambió mi vida dió un giro de 360 grados

Mi matrimonio Católico y mis tres hijas y como también cambió mi vida dió un giro de 360 grados

En el año 1979 conozco al padre de mis hijas, un ser bueno pero con muchos problemas de bebida y también de una enfermedad muy crítica, pero nos conocimos y bueno una cosa llevó a la otra, y me embaracé con tan solo 20 años, nos casamos de una vez, con ceremonia religiosa católica y la recepción se realizó en un lugar exclusivo de la sociedad un Club donde el padre de mis hijas era socio. Es Banquero de profesión y de familia reconocida pero tomaba todos los fines de semana hasta el siguiente día y muchas noches la pasaba sola y embarazada era muy triste. Ese fue mi primer matrimonio.

Seis meses después empieza mis labores de parto, wao que dolores tan insoportables, yo quería que me arrancaran de una vez del vientre a mi hijo, las que hemos sido madre y hemos tenido parto normales saben de lo que hablo, pero después del dolor intenso viene una emoción de llorar de ver a un ser tan indefenso salir de tu cuerpo. Sin embargo me dice el médico ¡Vamos a investigar! ¿por qué la niña tiene los ojos tan chinos?. No sabía lo que me decían con eso, yo había tenido un novio Chino y bueno pensé que era un karma o algo así. ( ¡que ignorante!)

Mi primera hija nace a las 5 am, pero yo veía que ni mi papá, ni la familia del padre de mi hija ni nadie me visitaba, veía que algo extraño estaba pasando, pero nadie me decía, le preguntaba a mi mamá, ¿Verdad que mi niña es bella? y ella me contestaba toda fría, yo pensaba que estaba molesta porque me había casado embarazada y por eso no quería a mi niña, que montón de cosas me cruzaron por la mente.

Mi hermano que es 3 años mayor que yo y el más apegado a mí, trabajaba muy lejos de la capital y en un lugar inaccesible y no había podido salir así que lo vi normal que no llegara, los otros dos mayores estaban fuera del país. Si yo soy la menor y la única hija mujer que mi mamá y bueno no sé si por parte de mi padre (era todo un picaflor así que no sabemos si tengo hermanastros por fuera).

A eso de las 7pm veo que entra el padre de mis hijas, y dos médicos y me dan la noticia que Mi primera hija Aida es ¡Síndrome de Down! por supuesto pregunté ¿qué era eso? y me dijo la palabra que todos conocíamos y era común ¡Es Mongolita!, de ahí me dan charlas de que si le hacía terapias, que eso no es culpa de una enfermedad, que era un error en la concepción, de que el cromosoma 21 tenía 3 en vez de 2 (dos) etc. etc. y para mí era como un Tsunami de información que no podía asimilar con tan solo 21 años, que si hacia lo otro y aquello, podía avanzar y ahí empecé a llorar, pero de una vez me preguntaron que si la quería ver, Yo dije ¡claro! No es su culpa; esa era la razón que en todo el día no me la llevaran al cuarto de hospital, y yo siendo primeriza no les fue difícil engañarme y darme muchas excusas, y la razón era que estaban haciendo una montaña de exámenes y visitas de médicos que estaban corroborando si mi hija efectivamente era Síndrome de Down, y exámenes aquí y allá, ups cuando lo pienso que desde que nació como sufrió,. Pobre mi angelito, con tantos experimentos y cirugías y médicos y medicinas (en otro capítulo les contaré el calvario y la cruz que mi hija pasó durante los 18 años de su existencia) . Mi suegro era Médico así que llamaron creo que a toda la comunidad médica para corroborar lo que mi ginecólogo y el pediatra sospechaban. Por supuesto me enteré de esto muchos días después.

En ese mismo instante entró la primera esposa del hermano del padre de mis hijas y me comentó sobre que una Familia de renombre también tenían una hija Síndrome de Down y que la llevaban a terapias a un Instituto en Estados Unidos, que era muy bueno, que no tenía que dejarla allá solo me daban las indicaciones y yo aplicaba las terapias en casa y me hizo por supuesto una cita con ellos. Estamos hablando que en el año 1981 no había nada de nada, no es como lo es ahora, no había el Internet para buscar información, no había las instituciones que hay ahora que orientan más a los padres, ni tampoco las ONGS que ayudan tanto a los padres como a estos niños especiales a superar todos los obstáculos que pone la sociedad.

Tampoco puedo quejarme de mi suegra, mi suegro, mi cuñadas, por supuesto mi familia, se portaron a la altura y me ayudaron en la casa por varios días para ayudarme con los quehaceres de la casa y la atención de la niña, a como dar pecho y los tips de crianza ya que una de ellas ya había sido madre.

Por supuesto mi vida desde ese día dio un giro de 360 grados ya no podría salir a ningún lado, ya no podía disfrutar del dinero o de fiestas o de nada porque todo tenía que ser gastado en mi hija.

Hacemos la visita a La familia que También tenían una niña síndrome de down y empiezan a darme clases de cómo hacer carteles de lectura, que la niña debía dormir en el piso con una alfombrita, que hiciera esto y aquello y que escribiéramos a USA para que nos dieran la cita. Por supuesto tenía que ser por correo y la respuesta llegó un mes después y la cita me la dieron para una año después de la fecha de la carta. Mientras tanto de todos lados recibía ayuda para hacer terapias y visitaba un centro en el Seguro Social 3 veces por semana para que le hicieran terapias. No dormía mi hija tenía problemas de succionar el biberón así que lloraba casi toda la noche.

Lamentablemente desde un principio a pesar que el padre de mi hija me apoyaba moralmente, no había mucho cariño hacia mi hija y no se involucraba mucho, me imagino que los dolores de su enfermedad, la deformación de sus manos y su sentimiento de culpabilidad y no sé que más otras cosas nunca lo hemos hablado, bueno yo continúe como siempre, tomando decisiones y él solo me daba la tarjeta de crédito y la chequera y yo utilizaba el dinero a lo que quisiera. Ahí entendí que el dinero no lo era todo, pero bueno tenía que seguir adelante, lo tenía que hacer no podía esperar que el tomara decisiones yo las tomaba y el solo decía OK está bien hazlo, y cuanto es?. No me había graduado de la universidad porque obvio ya no podía seguir mi carrera así que dependía 100% de él.

En 1982 y ya embarazada de mi segunda hija, fuimos por primera vez a USA con mi hija al Instituto en Philadelphia. Fue una semana intensa dos días de estudios del Staff del Instituto, 2 días de seminarios y entrenamientos y el último día de darnos las metas que debíamos cumplir en 3 meses. Este instituto obligaba que tenían que ir los dos padres para involucrarlos y por supuesto estar de 8 a 12 , 1 ó 2 am. Con frío para salir a fumar (si fumaba mucho) y bueno así regresamos y empezamos las terapias intensas, y luego a los 3 meses regresar para ver los avances.

En ese período viajé a USA a hacerme los exámenes de amniocentesis lo curioso que toda la familia del padre de mi hija que eran médicos también me dijeron que si la segunda era síndrome de down o tenía algún problema debía abortarla, Wao quedé en shock, era como matar a mi primera hija, YO había tenido una perdida entre Aida y Ana, bueno nunca se supo, solo que me tuvieron que hacer un legrado uterino y una crío(congelación del útero para regenerarlo) porque tenía displasia leve.

Yo con una barriga más grande que no se qué y tenía que arrastrarme con Aida, obligarla a gatear y bueno trabajar hasta altas horas de la noche en los materiales que al día siguiente debía confeccionar para motivarla a estudiar y estar más alerta. Bueno y las fiebres y resfriados y enfermedades comunes creo que solo dormía de 2 a 3 horas por tiempos. Ahora cada vez que tengo tiempo duermo temprano, me gusta estar temprano en casa.

A los 23 años nace mi segunda hija Ana pero el parto fue un trauma increíble, no pujaba bien, estaba muy tensa, ya sabía que era niña y que estaba bien por el examen de amniocentesis que en ese tiempo no se hacían en Panamá, solo en USA y los resultados llegaban como 6 semanas después. ya con un embarazo de 5 meses uf abortar no estaba en mi vocabulario; pero estaba asustada que algo pasara, no podía agarrar las manivelas de la silla de parto y me agarré del padre de mi hija de lo asustada que estaba, lo arrané todo pobre, bueno y fue tan traumático que hasta se me hicieron unas hemorroides y tenía unos dolores post parto increíbles.

Bueno gracias a Dios estaba sana grande muy grande con 8 libras y media y en perfecto estado, ahí comencé a notar la diferencia entre Aida y ella de como avanzaba, lo problemático de esta etapa es que Aida aún no caminaba y pues eran como dos gemelas, gatearon y caminaron al mismo tiempo. Me acuerdo mucho cuando yo le obligaba a Aida hacer los ejercicio y gatear, Ana iba detrás llorando para que la cargara, por supuesto como le hacía los mismo ejercicios Ana Caminó a los 10 meses y Aida a los 2 años y 3 meses o sea 27 meses de edad.

Pasó un año y en 1983 empiezo a notar que Aida se quedaba sin aire y se ponía moradita, y la llevamos a un médico y nos dice: que va ella no solo tiene un soplo que ya se lo habían diagnosticado, hay que hacer más estudios, apenas en esa época en Panamá había máquinas de sonografía muy pobres y eran muy pocos los especialistas que sabían leer la información así que trataron de hacer un cateterismo y tampoco pudieron ver mucho, solo que tenía una un huevo en el medio del corazón que unía las aurículas y ventrículos.

Había que operarla y por supuesto no había las condiciones post operatorias para hacer esa cirugía en Panamá, así que de nuevo mi vida da un giro de 360 grados, lo que yo pensaba que iba bien, que ya me había resignado a todo ya no iba a ser de nuevo igual y todo se derrumba nuevamente.

Decidimos ir a USA a Miami específicamente, al Hospital Jackson a realizar unos estudios y un cateterismo más profundo, no estábamos satisfechos con los exámenes que habían hecho en Panamá que le dejó una cicatriz horrible en el brazo y según ellos no habían podido llegar muy lejos en los estudios porque Aida ya tenía mucho tiempo con anestesia y decidieron suspender el examen. En Miami nos dicen que no solo era un soplo sino la Tetralogía de Fallot y la presión de la arteria pulmonar alta, y una válvula que no funcionaba bien. Quedamos en shock bueno yo creo más yo que el padre. Regresamos a Panamá y comenzamos a buscar opciones.

Conseguimos que el mismo Seguro Social pagara la operación de mi hija en Houston Estados Unidos., se consiguió la cita para 3 meses después. En noviembre viajamos a Estados Unidos y dejamos a Ana (mi segunda hija) en Panamá con tan solo 15 meses de edad.

LLegamos a Houston y allá si le hicieron nuevamente el cateterismo y confirmaron que definitivamente el diagnóstico dado en Miami era el correcto y que la operación tenía un 50/50 de que resultara, porque la presión de la arteria pulmonar era muy alta y eso podía complicar las cosas. Que si todo salía bien, en 20 días podíamos regresar a Panamá. Era un alivio una luz en el camino que no todo era tan malo.

Pero no fue así, un día antes Aida presentó una diarrea muy severa que la debilitó, y creo que eso influyó en los resultados finales que ahora paso a explicar.

Dos días después de la diarrea, nos visita un Doctor super renombrado, mejor que omita su nombre, solo lo ví el día antes de la operación y más nunca, siempre iba otro doctor y otra doctora pero el que supuestamente la iba a operar más nunca lo vi, en otro capítulo detallo mi estadía de casi un año en Houston.

Pues si llegamos al día de la operación y bueno fueron 8 largas horas y salen y dicen está viva pero hay que espera las primeras 72 horas y ver cómo reacciona. Nos dejaron verla por unos minutos y cuando entré no se pueden imaginar cómo sentí, estaba llena se tubos, máquinas que sonaban, bueno no les puedo explicar, estuve a punto de desmayarme afuera y me tuvieron que asistir, no había comido y bueno fue como que me hubieran quitado mi alma.

Claro nos fuimos a dormir y a las 5 am suena el teléfono donde estábamos hospedados e informan que Aida se estaba muriendo, joooo tampoco puedo explicar lo que sentí, lo que maldecí a Dios, lo que me reprochaba, ahí si mi alma se fue del todo.

Volvimos al hospital y todos los días decían, que la operación no resultó que el 50 /50 , que podría morir en cualquier momento, que había que esperar, que estaba estable y así la estadía que sería por 20 días se convirtió en 10 meses en un hospital. Y Ana en Panamá y Yo en Houston, Tanto así que su cumpleaños número 2 (dos) no fue hecho por mi y yo no estaba en Panamá.

Aida vivió 14 años más con tubos de succión, oxigeno, doctores, exámenes, complicaciones pulmonares, por la traqueotomía, restricciones de comida con 0 sal 0 McDonald aunque de vez en cuando le daba algo fuera de la dieta. Pero en ese ínterin y sin previa planificación quedé embarazada de mi tercera Hija Maruquel, por supuesto nuevamente viajé a USA para hacer el examen de Amniocentesis y bueno todo bien y otra niña nada de varón, pero feliz porque me encantan las niñas y era mi oportunidad de no volver a tener que dejarla sola como lo tuve que hacer con mi segunda hija. Tenía la oportunidad de pasar más tiempo y por supuesto consentirla.

Bueno como ven mi vida no solo una vez más de 5 veces ha dado un giro de 360 grados, es un corazón emparchado, sufrido, adolorido, como para volver loca a cualquiera, pero aquí estoy no se si soy fuerte, o qué? pero aquí estoy, por supuesto como dije no le temo a la muerte ya estoy lista, pero por alguna razón sigo aquí y el momento que sea llamada ese es el día, no antes no después. Lo que si sé que ya dejaré de sufrir, POR SUPUESTO QUE SI DEJARÉ DE SUFRIR!!! Y TODAS MIS PREGUNTAS SERÁN RESPONDIDAS