La gran misión de cuidar niños con Sindrome de Down

Capítulo 31 La gran misión de cuidar niños con Sindrome de Down

En uno de mis capítulos mencioné que había tenido una hija Síndrome de Down cuando apenas contaba con 20 años de edad, al principio pensé que Dios me había castigado, pero muy pronto entendí que no había sido así, al contrario que la Divinidad me había enviado a un ángel y que yo como madre tenía una misión.

Como todo proceso al principio fue doloroso, comparaba a muchos niños con mi niña, como gateaban., como comían y como era su aspecto físico, como madre primeriza no tenía experiencia en niños.

Tuve que documentarme, hablar con otras madres, leer libros, (en ese entonces "1981" no había internet). Visitamos muchos médicos, unos me decían no se preocupe que con terapia puedes lograr mucho, otros me decían que era una "Mongolita" (apodo despreciativo que se utilizaba muy frecuente mente, ahora se les llama con necesidades especiales, o niños especiales), y que no valía la pena esforzarme que ella no iba a ser nada en la vida etc. etc. etc.

De todas maneras me puse al día con todo tipo de programas que pudieran lograr que mi hija dentro de la sociedad pudiera ser útil. Encontré un Instituto en Filadelfia que su nombre es "GLEN DOMAN INSTITUTE" que solo las familias con dinero podían acceder a esa terapia. Bueno gracias a Dios en ese momento el padre de mi hija tenía un excelente trabajo y un seguro muy bueno.

Decidimos aplicar al Instituto y tuvimos que esperar 1 año para la visita, mientras esperaba en esos meses, las madres que ya habían ido me fueron dando tips, y materiales que podía usar para ir adelantando. Es así que en Noviembre de 1982 nos fuimos a Filadelfia y empezamos el programa, mi bella hija Aida la tuve que someter a muchos ejercicios estrictos, con horarios de comida, tiempo de arrastre, de gateo, de caminatas prolongadas, de lectura de cartones con palabras y figuras, había veces que me acostaba a las 2 o 3 de la mañana para preparar esos cartones y poder empezar con el programa y nuevo material a las 6 a.m., ese programas era intenso, sino lo cumples te echaban del Programa del Instituto, era muy caro, y había que viajar cada 3 meses a USA.

Evaluaban el progreso de tu hija y si había cumplido con las metas que habían establecido hacía tres meses. Cada 3 meses llegabas un Lunes y salías un Viernes, El lunes y martes eran de evaluación, miércoles y jueves tenías que dejar a tu hija con los Instructores y personal del Instituto mientras tu debías dirigirte a un Anfiteatro donde te entrenaban por más de 8 horas, con el tiempo el programa y los entrenamientos eran más extensos, y en ocasiones los entrenamientos duraban desde las 8 a.m. hasta las 1 ó 2 am y cuando salíamos del Instituto afuera había tormentas de nieve.

Es así que con tan solo un año en el programa mi hija pudo arrastrase, gatear y caminar., ya era una niña que sabía lo que le decías y su lenguaje, aunque con dificultad hablaba pequeñas oraciones. Ya había nacido su hermana y eran como gemelas, porque las dos se arrastraron, gatearon y caminaron al mismo tiempo, por lo que a las dos tenía que hacer lo mismo al mismo tiempo, (la segunda niña nació sin ningún tipo de problema y actualmente es muy inteligente y es como mi hermana consejera y una excelente madre).

Mi niña síndrome de Down (Aida) En su primer año de vida le habían diagnosticado un soplo en el corazón pero nunca me dijeron que era grave, Con ese programa comencé a notar que cada día se ponía más cianótica (morada en las uñas y los labios), entonces fuimos a una segunda opinión y le realizaron un cateterismo, descubriendo que no solo tenía un soplo sino una condición más crítica.

Decidimos llevarla a Houston a realizar una operación a Corazón abierto y dejamos a mi segunda hija en compañía de sus abuelos maternos, la operación se complicó y una estadía que debía ser de tan solo 20 días se convirtió en una estadía de 1 año. Aida sobrevivió pero todo esto dio secuelas tuvimos que volver a enseñarla a caminar, estuvo mucho tiempo acostada, y para colmo de todos los males se le realizó una traqueotomía para que no se esforzara tanto ya que la operación no resultó, no se los motivos si fue una mala praxis o qué? pero todo mi mundo se desmoronó.

Mi segunda hija cuando regresé A CASA, casi ni me reconocía y eso no ayudó mucho a nuestra relación en su juventud, mucho rencor de haberla dejado por tanto tiempo, de nuevo tuve que reestructurar mi vida para dedicarme no solo a una niña con Síndrome de Down, sino una niña que necesitaría cuidados especiales durante toda su existencia, comidas especiales, oxigeno, limpieza de la traqueotomía, Medicamentos etc. etc. etc. Cambié mi mundo y mi vida social por completo y con tan solo 24 años.

En 1988 tuve la pequeña sorpresa que tendría otra hija y así fue ya no era solo dos hijas sino 3.

Durante 14 años entrabamos y salíamos del hospital, ya los últimos 5 años tenía una nana tan pero tan extraordinaria (Jannette) que mi vida fue un poco más fácil, pero todo esto me costó mi primer matrimonio, los problemas económicos, la falta de interés y cariño, las distancias y la vida entre hospitales y médicos y tristezas todo esto acabó mi relación. Como digo uno debe asumir las consecuencias de las decisiones, yo la asumo si me equivoqué, si debí ser más paciente no sé, pero mal no hago, al contrario. Tuve muchas relaciones pero ninguna, ninguna funcionaba porque nadie quería estar conmigo y asumir esa responsabilidad, absolutamente nadie. Mi vida era muy complicada y mi estados de ánimo también.

Pero también aprendí, a cómo cuidar enfermos, y con condiciones especiales, a conocer todo tipo de enfermedades, como utilizar los medicamentos y hasta obviar las idas al hospital porque ya sabía cómo pasar los medicamentos a través de la vena , todo era fácil para mí, podía succionar(sacar las mucosas de la traqueotomía) medir la presión arterial, su respiración, auscultar los pulmones, si se le acumulaba agua, si tenía alguna complicación, a subir o bajar la concentración del oxígeno que necesitaba y muchas cosas más, igual que una enfermera pero la diferencia que yo no tenía un título universitario.

En 1999 decido empezar a estudiar en la universidad porque ya tenía a alguien que me cuidara a mi hija mientras yo trabajaba y pues decidí hacerlo no tomé la carrera de enfermera a pesar que era fácil porque mi familia me convenció que yo necesitaba ser feliz y en un hospital seguiría sufriendo.

Ese mismo año Aida se le complican los intestinos y riñones y muere en Noviembre de 1999, aunque fue doloroso yo sabía que ya Aida había cumplido su misión y que debía partir, y también estaba en paz porque había dejado de sufrir, no solo ella sino todos al verla así. Luego de su muerte decido seguir mi carrera y en 2002 me graduó como Licenciada en Bancas y Finanzas. Hace poco en 2014 me graduó como Docente Superior y si tengo que seguir estudiando lo hago pero por ahora no tengo otra carrera universitaria que me entusiasme.

Solo puedo decir que Aida cumplió su misión, nos enseñó muchas cosas como la decisión de luchar y levantarse todos los días con una sonrisa, enseñó a todos que en la vida eres feliz si así lo decides, que ella y tú tienen una misión que enseñar a muchos, hace poco me dijo la Nana que la cuidó esos 5 años, que gracias a lo que aprendió conmigo y con Aida, la habían ayudado en su vida para tener una vida con mayor solvencia económica a ayudar a su familia a hacerles una casa y muchas otras cosas más. Y gracias a su amor hacia nosotros y a Aida ahora su hermana cuida a mis nietos y es tan maravillosa como ella.

"La vida es complicada muy complicada quizás la mía lo fue y lo seguirás siendo, espero algún día descansar en paz, por ahora me levanto todos los días con esta frase ¿Al final sabes quién gana? Gana el que todos los mañanas se levanta para hacerle frente a la vida, a pesar de todos los problemas. Quién con lágrimas en el corazón regala una linda sonrisa. Quién cree todavía en los sueños y en "un te quiero" dicho de corazón, en un abrazo sincero, quien sabe llevar de la mano su propia vida. dándole un sentido".