Las perdidas y niños síndrome down

Capítulo 9 Las pérdidas y los Niños Sindrome Down

Hay diferentes tipos de pérdidas y cual es la.más dolorosa, pues le digo que la de un hijo, yo perdí a una hija que nació con Síndrome Down, era mi primera hija, y por supuesto fue un shock, no sabia que estaba pasando, tuve dolores por más de 6 horas y sentía que me partía por dentro, primeriza, cuando nació me dice el médico vamos a hacer unos exámenes por los ojos chinos y yo dije UY que hice, chinos si yo no he estado con nadie que es eso, ella nació a las 05:25 horas y durante todo el día nadie entraba al cuarto, mi mamá extraña no hablaba, mi suegra y mi suegro que vivían en Chiriqui (Provincia de Panamá) habían llegado y no me venían a visitar, que estaba pasando no sé estaba confusa. Con sólo 20 años no sabia lo que estaba pasando.

No es hasta las 19:00 hrs, que entra mi pediatra y otro médico al cuarto y me dicen bueno tu hija: que ya le había puesto Aida del Carmen (por mi suegra que cariñosamente le decíamos Patita, por su primera nieta que no podía decir abuelita), una hermosa persona, con un corazón puro y excelente madre y esposa, la mejor que he tenido, pues bien esos médicos me dice tu hija es Down, Digo que? Me dicen "MONGOLITA" UY que horror así fue que entendí que era eso, después de eso aprendí que esa palabra era muy despreciativa.

No se imaginan que pensaba yo y me cuestionaba ¿por que a mi? ¿Que he hecho? ¿A quien le hice daño? Muchas preguntas sin respuesta. Claro que demoró años para entender que era una misión muy especial que me había encomendado Dios. Me había enviado a un ángel solo para mi.

Después de casi 12 horas es que me la traen al cuarto y me dicen tienes que tratar de darle pecho, y cuando vi esa criatura indefensa en mis brazos dije: No importa es mi hija y voy a cuidarla .

Recuerdo como si fuera ayer que entro Julieta De Diego en ese momento concuñada, y me dijo conozco a Liz Boyd tiene una niña así y hay un instituto en Filadelfia que es lo máximo y ahí fue que empezó mi proceso de adaptación a mi nueva vida y mi misión.

No niego que hubieron días de frustración de impotencia, de preguntas sin responder, pero la acepte callada y con resignación.

Pues si la llevamos a Filadelfia al igual Instituto Glenn Doman y fueron muchos sacrificios que tuve que hacer.

Ejercicios, cartones de lectura, alimentación especial, muchos sacrificios tanto ella como yo, obligarla a arrastrarse, gatear , caminar diariamente una distancia determinada por el Instituto.

Todo iba bien hasta los 3 años que le descubren la tritologia de falop y la presión de la arteria pulmonar alta.

Tuvimos que suspender todo y nos fuimos el padre de mis hijas y yo a operarla al Texas Children Hospital lo que debió ser una estadía de 20 días se convirtió en 8 meses, ya había nacido mi segunda hija Ana Gabriela y por 8 meses no la vi, creo que eso hizo que la conexión madre hija se deteriora hasta el día de hoy. La sensación de abandono.

Bueno a Aida le hacen una traqueostomia y luego de 8 meses regresamos a Panamá pero por supuesto que ya no iba a ser igual tuvimos que ponerla a caminar nuevamente después de tantos meses acostada. Necesitaría oxígeno el resto de su vida y succionarla cada cierto tiempo.

Fue un infierno que vivimos allá en Houston mi mamá me acompañó hasta el último día, y por supuesto aquí en Panamá entrábamos y salíamos del hospital cada 3 meses con infecciones pulmonares.

Recuerdo un día que solo estaba esperando que su corazón dejará de latir porque le dio un paro respiratorio y recuerdo la dedicación del Doctor Oscar Paz q.e.p.d. y se quedó con el ambu (aparato de soporte respiratorio) casi dos horas bombeando hasta que Aida Se recuperó, nadie pensó que Aida sobreviviría y el que el Doctor Paz muriera un año después de un tumor cerebral.

Aida muere 14 años después a los 18 años ya porque sus riñones y su sistema ya no funcionaba bien claro su corazón latió hasta que le dio un ataque cerebral .

Ya yo me había preparado sicológicamente que sucedería y su partida más que dolorosa, fue un alivio de que ya había dejado de sufrir.

Pero que pasa con las pérdidas amorosas son difíciles no porque sean más fuerte que las de un hijo y más cuando no lo esperas, sino porque tu orgullo a sido golpeado, la lealtad y la confianza se pierden. Te sientes traicionada, te sientes impotente, te sientes en un túnel sin salida, tu mundo se derrumba de algo que jamás pensaste que pasaría.